A pesar del Bloqueo (II)

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Leroy 

Ojos azules, piel de porcelana: Leroy. Intento descifrar sus sueños y el silencio canta desde su mirada algo triste. Renunciar al Sol es difícil, -¿Ya te adaptaste,…. te conformas? Un no corto, pero rotundo, es el trozo del rompecabezas que armo con las frases que le arranco poco a poco.

“-Quiero ser carpintero, como mi papá. ¿Si me encargaran algo…?, lo que quisiera hacer es……una cama o un closet”.

Su mamá, Daisy Álvarez Díaz me entrega la historia de su niño que cumplió once años el pasado 28 de septiembre. Entonces, regresa el desasosiego a mi corazón. El motivo, su enfermedad: Xeroderma Pigmentoso (XP)

“A los seis años se le detectó la enfermedad. En ese momento se le chequeaban los ganglios. El médico descartó cualquier anomalía en ese sentido, pero me recomendó atender los lunares que el niño tenía, así que lo remitió al Instituto de Oncología de La Habana. Estaba el profesor Pío Noruega, y él me dijo: “Mamá, su niño tiene una enfermedad”. Me quise morir porque yo hallaba a mi niño tan sanito. Él nada más se enfermaba de la garganta, y para mí los lunares eran normales”.

Comenzó así la travesía en un camino que se hizo menos tortuoso para Daisy y Leroy, gracias a las excelentes atenciones proporcionadas por los mejores especialistas de Cuba en materia de XP.

“Comenzaron los estudios pero los resultados demoraron porque eran análisis genéticos que llevaban tiempo. Se confirmó que Leroy tenía Xeroderma Pigmentoso, y que él había nacido con la enfermedad. Nosotros no lo sabíamos por eso, hasta ese momento, él había llevado una vida normal como cualquier otro niño”.

“Pasó por todos los especialistas acorde a su enfermedad. Está la doctora Pilar, Especialista de piel, muy buena, mejor no la quiero, y es la que atiende todavía a Leroy; ella es miembro de la Comisión Nacional que atiende a los XP. Para qué decirte, no tengo quejas. También lo atiende el doctor Santos Renó, pediatra y oncólogo que es el Presidente de esa comisión. Hay otros médicos que le dan seguimiento y lo tratan muy bien. Él pasa por Psicología, por Genética con la doctora Marta Sonia; por Retina porque la XP le afecta también la visión; él no tiene pigmentos en los ojos; también por Oftalmología”.

 

Con Leroy delante de mí estaba por primera vez mirando de frente a una extraña enfermedad hereditaria de la piel. Quienes la padecen son hipersensibles a las radiaciones ultravioletas debido a que fallan sus sistemas reparadores del ADN encargados de la biosíntesis y el transporte de la melanina, el pigmento que da color a la piel, al pelo y a la úvea ocular. Es duro entender los errores de la naturaleza de tal magnitud, aprender a vivir con ellos y hacerlo con calidad. De ahí que se trata de un proceso inacabado para este niño y su mamá.

“Él ha tenido que aprender a vivir con esta enfermedad. Me costó mucho trabajo, y todavía es difícil porque Leroy es rebelde, y no lo aceptaba. Esta enfermedad causa que los rayos ultravioletas lo dañen y le provoquen cáncer de piel. A la vez que aparece una lesión, esta puede avanzar y al niño… lo puedo perder”

Daisy titubea, y siento cómo ella ahoga las lágrimas. Sin embargo, la conversación mantiene su curso, y a la par de mi interés por Leroy, crece mi admiración por el valor y la fortaleza de esta mujer de 46 años de edad, quien además enfrenta como madre divorciada la crianza y la educación del hijo.

“Él se opera de los lunares que pueden tener cambios en la coloración o la forma. Si no es redondito completo y los bordes los tiene claritos, ese lunar hay que extirparlo. Ya le han quitado como 13 lunares”.

“Él se me escapaba, cuando alguien venía a la casa y yo tenía la puerta abierta, se fugaba, y… busca a Leroy…, cogiendo sol. Se lo dije al doctor Renó en la consulta y él le dijo: Leroy, ¿Tú quieres ser un hombre? El niño le dijo que sí. Entonces le recalcó: Entonces cuando tú veas un rayito de sol te tienes que esconder”.

“Tampoco debe estar expuesto a las luces de las calles ni a las de la casa. Si te das cuenta, yo coloqué las lámparas al revés para que no le dé la luz directamente a él”.

 “Las personas XP tienen como promedio una esperanza de vida de alrededor de 19 a 20 años. Ha habido casos que llegan a la edad adulta”.

Leroy permanece en su habitación mientras transcurre el diálogo. Intuyo que escapa del recordatorio de un mal no elegido, de la renunciación al día, al Sol y a la luz. En contraste, Daisy me dedica toda su atención. Ella agradece a la Medicina y los médicos cubanos por la vida de su niño. Al lidiar con la XP por más de cinco años sabe explicar como el mejor de los especialistas todo lo que esto conlleva en diagnóstico, tratamientos y modificaciones en el entorno familiar y social. Así hilvana su historia sin sospechar que lo hace sobre mi propia sangre.

 

“Los estudios que le hacen son muy costosos, pero son gratuitos para nosotros. Ahora su papá y yo tenemos que hacernos unos análisis, que de hecho no se lo hacen a todo el mundo porque son muy caros, y en estos momentos, por suerte, se hacen en Cuba, me dicen los médicos.

Y para despejar cualquiera de mis dudas, me muestra un documento que le facilitaron en el hospital en el cual leo: …..Un centímetro cúbico de reactivo para procesar las muestras de ADN cuesta alrededor de 10 000 dólares. Además de esa garantía, el Estado le facilita a precios subsidiados una alimentación sana y equilibrada a Leroy.

“A él le dan su carne, pescado, huevos, aceite, leche en polvo, miel queso, pastas, frutas, vegetales, viandas. Tiene una dieta especial y hasta ahora jamás le ha faltado nada”.

“Tampoco le faltan las vitaminas. La vitamina D es la única que se me dificulta porque escasea aquí. Es esencial porque al no coger sol debe tomarla. La ropa, la sombrilla y las gafas de sol especiales que él necesita no están a nuestro alcance, y en el hospital tampoco le pueden proporcionar los protectores solares que los pacientes como él necesitan, porque son productos muy caros para el país”.

El cabello lacio adorna su cara perfecta. La doctora Pilar tiene razón, Leroy es un niño hermoso. Su padecimiento le impuso vivir en las penumbras a muy corta edad, y cuando ya conocía el sabor de la libertad, de los paseos a la playa, al parque. Con el tiempo su círculo de amigos se achicó, pero no sus ansias de jugar y de compartir. Una compañía casi permanente y familiar es la de Tomasa, la maestra ambulatoria que llega tres veces por semana hasta su apartamento en el caserío El Perú, del Consejo Popular de Tapaste, en San José de las Lajas.

“Él tiene su maestra, y hasta ahora todas han sido muy buenas y se preocupan por él. Dicen que es inteligente y que todo lo capta muy rápido, pero a veces pierde el interés al verse solo”.

 “Leroy iba a la escuela como los otros niños pero él se veía diferente porque lo hacía con enguatada, gorra, y tenía que echarse constantemente el protector solar porque incluso, dentro del aula estaba expuesto a las radiaciones del Sol. La doctora no quería sacarlo, no quería separarlo del grupo ni de sus compañeritos porque Leroy es muy activo, pero empezó a operarse cada quince días, hasta tres veces en el mes pues los lunares le estaban cambiando”.

El hecho de vivir lejos de la ciudad limita a Leroy en la participación de excursiones y actividades concebidas en el Programa Nacional para la Atención Integral a los Enfermos de XP (PNAIE/XP). Son carencias que se compensan con el amor de su familia, de los amigos y los vecinos. Un día nublado y lluvioso es motivo de celebración en el barrio porque Leroy puede, antes de la hora acordada, abrir la puerta, asomarse a la ventana, visitar a la gente, vivir con los demás y como los demás.  

Leroy me dijo que su hora favorita del día es cuando el sol se apaga, y quienes le conocen bien aseguran que en ese momento semeja un pajarillo fugado de la jaula. A su mamá le cuesta refrenar tantas energías, pero a lo que más le teme es al futuro.

“A la adolescencia le tengo miedo porque él es rebelde, y tiene que estar prácticamente encerrado todo el día. Tengo que lograrlo porque yo quiero que él viva……”    

Leroy Pérez Álvarez es el único niño XP de San José de las Lajas, capital de Mayabeque. Como él, otros 20 infantes de Cuba entre los seis y once años de edad padecen la enfermedad. Son personitas que alientan a la sombra en un país que, a pesar de todo, no escatima ni los recursos materiales ni el talento humano para servirles, para ayudarles a vivir más y mejor.

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